Enfermedades raras y sus caminos interminables.

Pronto 28 de febrero 2017 día internacional de las enfermedades raras. Hoy hemos decidido hablar de  ello y de nosotros ya que es un tema que conocemos muy bien. Una enfermedad «rara», o el enemigo en casa.

Todo empezó en 2007, diez años han pasado ya y seguimos sin respuestas.

Está claro que la entrada de hoy en el blog va a llegar a poca gente. Igual que todas iniciativas y campañas de apoyo a los afectados y sus familias, tendrán un impacto total el 28 de febrero  2017  y se desvanecerá. Al contrario que cualquier «chorrada» que haga o diga el personaje de moda en la TV o las redes sociales  y se haga «viral». Sin embargo no por ello tenemos que rendirnos. En este camino empedrado,lleno de caídas y sin descansos tenemos el apoyo de gente entregada y maravillosa y la vida sea como sea no deja de ser un precioso regalo.

Hoy os vamos a invitar a entrar en nuestra casa,conocer un poco nuestro día a día. No preparen los pañuelos, no queremos lágrimas, nunca solucionaron nada, simplemente con leernos nos damos por satisfechos. Vuestra atención es lo más importante. Si encima queréis mostrar vuestro apoyo ese día, a través de FEDER, simplemente firmando sin más, esto ya sería fantástico.

Podríamos escribir muchos sobre lo sucedido estos 10 años. Pero vamos a hacer un resumen. 

Cuando sientes que algo pasa pero los pediatras no:

En noviembre de 2006, la vida nos dío un maravilloso regalo. Conseguimos ser padres de una preciosa niña. Puede haber algo más grande ! Pasados los habituales controles medicos, empieza la aventura. Los meses pasan y nos vamos conociendo. Es una mezcla de ilusión, cansancio y asombro. Todo va estupendamente hasta que un día piensas «Algo no va bien». No sabes explicar el que, ni cómo, pero este sentimiento va cogiendo cada vez más fuerza.

Los demás te dicen que son las noches de poco dormir, que la niña está preciosa, que serán los dientes etc…Encima la pediatra tiene mucha experiencia y nosotros somos padres primerizos!.

Vives con angustia hasta que tienes que enfadarte en la revisión de los 9 meses. Si, en la misma consulta y pedir que te escuchen, que ni padres primerizos, ni padres ansiosos. Se piden pruebas neurológicas a regañadientes, «Ya os llamarán» salvo que no les dé tiempo y te toque ir corriendo a urgencias pediatricas.

Cuando vas a urgencias, y lejos de pensar en enfermedades raras.

Como siempre, pasada la tormenta todo indica que no hay problema. Contestas las preguntas, la niña tiene buen color de cara, una temperatura corporal y un aspecto genial. Entonces  viene la pregunta del millón…» ¿No habrá sido una pesadilla ?. La sangre recorre las venas de tu cuerpo en milisegundos. «No señora, no. Pesadilla lo que estamos viviendo desde hace unos meses, no estamos locos: a la niña le pasa algo».  

Efectivamente algo pasaba y pasa. Algo que no podemos nombrar porque no sabemos que es, simplemente podemos llamarle enfermedad rara  y convivir con ella.Porque luchar tampoco podemos por mucho tiempo.

Al principio si, luchas, y mucho. No luchas contra las enfermedades raras en sí, sino contra el tiempo que pasa y no da respuestas. Buscas en redes y foros para buscar casos parecidos y ves que no consigues nada. Pueden haber similitudes propias de los problemas de desarrollo, como retrasos en gatear, andar hablar, hacer esto o lo otro… comunes a varias enfermedades pero no te sirve para avanzar.

Estuvistes unos meses en un mundo, idílico, edulcorado, rosa chicle  y de repente como si alguien le hubiera dado a una palanca, aterrizas en otro. Otro que es como si de un compartimento secreto se tratara. Desconoce que existe hasta que te conviertes en miembro. Bienvenid@ al grupo de padres y familias con niños «diferentes» donde cada uno tiene su historia y sus batallas !!! Todos los niños, independientemente de su enfermedad sean enfermedades raras o no, están allí con el mismo propósito: recibir estimulación precoz para mejorar y desarrollarse. Aunque el tiempo siempre corre en contra. Siempre va más rápido que lo que se pueda «ganar» y siempre vas corriendo para llegar a todas las terapias como pollo sin cabeza.

Entonces te agotas porque ni los medicos saben por dónde tirar y viene esa terrible pregunta: ¿ Pero porque, porque a mi ? y  ya te quedas en este desastroso bucle bastante tiempo. Siempre demasiado tiempo porque no hay respuesta. Tardas en darte cuenta:no es un castigo,simplemente la vida es así.

Pruebas y más pruebas, o el día a día con una enfermedad de la que nadie sabe nada ni siquiera tiene nombre.

Llamale mala suerte si quieres, aunque tampoco. Porque a ver, es duro físicamente y mentalmente, y las pruebas   que nunca revelan nada nuevo son continuas, pesadas pero necesarias. Bueno a veces sí revelan cosas, para desorientar aún más! la última sorpresa: cataratas con 10 años !!!. Pero de verdad a pesar de todo y por la parte que nos toca, os digo que se puede  y se debe disfrutar de la vida.

El disfrute es distinto al de las familias «clásicas», no se tienen las mismas perspectivas ni mucho menos. Mientras unos se «imaginan» un futuro para sus hijos así o asá pues nosotros «vivimos» el presente. Porque es con lo que podemos contar. Mañana no sabemos cómo estaremos, ni donde, ni como. La agenda es a pocos meses vistas como mucho, para organizar y acudir a las citas. Y muchas veces decimos «Y mañana Dios dirá».

Porque con las enfermedades raras, aprendes que las cosas valiosas no tienen precio, no se compran, porque el tiempo aunque no te dé respuestas, te brinda momentos en familia y con amigos inolvidables. Te pone gente maravillosa en el camino, con la que conectas, que de no ser por está condición de familia «especial»  no hubieras conocido. Al fin al cabo te das cuenta que lo que unos ven como «mala suerte» es una experiencia de vida transformadora. 

Porque somos quienes somos por nuestra niña, porque ha sacado lo mejor de nosotros. Nos ha hecho más pacientes, más tolerantes, más «sencillos», nada materialista y más atentos. Porque sabemos valorar las sonrisas, sus abrazos, sus besos. Nos ha mostrado un camino alejado de lo superfluo, lo material, nos ha mostrado el camino de lo esencial. Lo esencial que no se vé con los ojos, sino con el corazón.

Como decía hace unos años un anuncio, «porque no es lo que tengo es lo que soy». 

Feliz semana a todos.